女童患罕病 手臂长巨瘤似绿巨人

在美国佛罗里达州，有一个名叫麦迪逊·加特林的小女孩，她拥有可爱的面庞，然而命运却对她开了个残酷的玩笑。她的上半身和右臂竟然像绿巨人一样，发育异常，出现了巨大的肿瘤。这一切的源头，源于一种罕见的疾病——“CLOVES综合征”。这种疾病由基因突变引发，全球仅有大约200名患者。

在麦迪逊的母亲怀孕15周时，医生就已经发现了胎儿的不寻常。当麦迪逊出生后，她的上半身和右臂不断“生长”，如今右臂的重量已经相当于一袋大米，约重5磅（4.5斤）。医生曾预测她的生命可能无法长久，然而麦迪逊却顽强地活了下来，并且已经健康成长到18个月大，甚至开始学走路。这无疑是生命的奇迹。

父母对她的独特之处倍感自豪，并亲切地称她为“绿巨人宝宝”。她的妈妈乔妮说：“有一次，一对双胞胎问我女儿的情况，我说她的爸爸是绿巨人，所以宝宝被称为‘绿巨人宝宝’。那对双胞胎觉得这个名字很酷，还抢着和她做朋友。我不想让人们害怕我的女儿。她没有问题，只是有基因缺陷。”

当其他小朋友不了解“CLOVES”是什么时，乔妮选择用“绿巨人宝宝”来称呼她，以避免孩子们因误解而产生恐惧，进而区别对待她。面对这种境遇，乔妮只能选择幽默来面对。尽管如此，麦迪逊的家庭从未放弃过对她的治疗与关爱。他们坚信，只要心中有爱，无论面对多大的困难与挑战，都能共同度过。这个家庭的故事充满了坚韧与希望，也让我们看到了爱的力量。